26 martie – Ziua internațională a luptei împoptriva epilepsiei (Purple Day)

Ziua internaţională a luptei împotriva epilepsiei (Purple Day) este marcată anul la 26 martie. Culoarea dedicată acestei zile fiind violet, oamenii din ţările de pe tot globul sunt invitaţi să poarte violet şi să găzduiască evenimente în sprijinul conştientizării epilepsiei, iar unele instituţii folosesc iluminatul colorat astfel, pentru a-şi manifesta solidaritatea cu cei care suferă de epilepsie.

În 2021, peste 85 de ţări de pe toate continentele au participat la Purple Day, găzduind şi organizând evenimente, pentru a susţine cunoaşterea şi informarea despre această boală. Canada este singura ţară din lume care recunoaşte în mod oficial ziua de 26 martie drept Purple Day, prin Legea implementată pe 28 iunie 2012, potrivit www.purpleday.org.

Creşterea gradului de conştientizare a populaţiei cu privire la epilepsie, susţinerea pacienţilor şi a familiilor acestora rămân esenţiale pentru îmbunătăţirea calităţi vieţii persoanelor cu epilepsie. Societatea discriminează adesea sau creează obstacole pentru persoanele cu probleme medicale, lipsa de informaţii şi dezinformarea fiind frecvente în rândul populaţiei generale.

Sunt esenţiale măsuri precum cercetarea şi dezvoltarea de tratamente inovatoare, fondarea mai multor centre specializate, formarea unor echipe interdisciplinare (neurolog, pacient, psiholog şi familie), o mai bună informare a medicului de familie în ceea ce priveşte simptomatologia bolii şi o mai bună educare a pacienţilor cu privire la boala lor şi importanţa terapiilor.

Epilepsia este o tulburare a sistemului nervos central, în special a creierului. Se manifestă prin crize bruşte şi imprevizibile, de câteva secunde sau minute. Unele crize pot trece aproape neobservate, în timp ce altele pot fi dramatice. Liga Internaţională împotriva Epilepsiei a clasificat recent epilepsia ca o boală şi nu ca o tulburare, pentru a transmite mai eficient mesajul că epilepsia este o afecţiune gravă, după cum este susţinut pe site-ul menţionat.

Epilepsia este una dintre cele mai frecvente tulburări neurologice cronice. Se estimează că 65 de milioane de oameni din întreaga lume suferă de epilepsie, ceea ce echivaleză cu o persoană cu epilepsie la 100 de persoane sănătoase, potrivit www.purpleday.org.

Epilepsia poate fi prezentă la orice vârstă, deşi debutul ei este cel mai adesea în copilărie sau în ultimii ani de viaţă. Epilepsia este tratabilă, 70% dintre persoanele cu epilepsie putând scăpa de convulsii urmând un tratament cu medicamente. Restul, de 30% dintre oameni bolnavi, prezintă epilepsie rezistentă la medicamente, dar există tratamente suplimentare care pot îmbunătăţi controlul crizelor sau pot opri cu totul crizele.

Există o varietate de opţiuni de tratament pentru convulsiile rezistente la medicamente, inclusiv intervenţia chirurgicală, terapia dietetică administrată medical şi stimularea nervilor, opţiuni care trebuie evaluate în cadrul unui program individual de urmărire a evoluţiei epilepsiei pentru fiecare persoană bolnavă.

Purple Day a fost iniţiată de o tânără, Cassidy Megan, din Nova Scotia, Canada, pe site-ul dedicat zilei www.purpleday.org. În 2008, Cassidy Megan avea numai nouă ani şi se luptă de atunci cu această boală.

La eforturile iniţiatoarelor, Cassidy şi mama sa, Angela Cassidy Megan, au răspuns Asociaţia pentru Epilepsie din Nova Scoţia, din Canada, apoi, în 2009, Fundaţia Anita Kaufmann, din New York, care şi-au unit forţele pentru a lansa Purple Day pe plan internaţional. Au organizat, astfel, parteneriate cu persoane fizice şi au creat organizaţii în întreaga lume, pentru a promova cunoaşterea acestei boli şi pentru a înţelege efectele ei asupra vieţii oamenilor marcaţi de această boală.