Ordonanța care blochează tratamentul copiilor cu boli rare

Tratamentul pacienților cu boli rare este blocat de o serie de obstacole generate chiar de ordonanța care prevede extinderea asistenței medicale a acestora până la vârsta de 21 de ani, în spitale de pediatrie.

Recent, a fost aprobată o ordonanță de urgență care prevede continuarea acordării de servicii medicale în centrele de pediatrie a pacienților cu boli rare și după vârsta de 18 ani, până la vârsta de 21 de ani.

Totuși, sunt pediatri care subliniază că deja sunt foarte aglomerați și că acești pacienți, al căror număr nu este mic, au nevoie de o echipă multidisciplinară de medici care să se ocupe de ei.

Pe de altă parte, părinții și pacienții cu boli rare sunt îngrijorați că, odată cu împlinirea vârstei de 18 ani, vor fi puși pe drumuri și tratamentele vor fi întrerupte. Și deja sunt cazuri de pacienți cărora li s-a refuzat spitalizarea, deoarece au împlinit vârsta de 18 ani.

Aceste obstacole au apărut după aprobarea ordonanței de urgență potrivit căreia copiii cu boli rare vor putea fi tratați pentru aceste afecțiuni până la vârsta de 21 de ani în spitalele de pediatrie.

În prezent, ordonanță nu este aplicată, deoarece au fost identificate aceste obstacole.

În legătură cu aceste obstacole ministrul Rafila a declarat: ”Noi am făcut ordonanţa tocmai că ne-am dat seama că un copil care are 17 ani şi 9 luni şi acelaşi copil care are 18 ani şi 2 luni trebuie să continue tratamentul în aceeaşi unitate sanitară. Vrem să vedem dacă există limitări, am luat legătura şi cu Colegiul Medicilor, din punct de vedere profesional al modului în care se adresează aceşti pacienţi copii sau foarte tineri”.

Și pacienții, și aparținătorii sunt de părere că această ordonanță ar trebui implementată treptat pentru asigurarea continuării tratamentelor. Mai ales că aplicarea ordonanței intrate în vigoare în septembrie are nevoie de o serie de modificări, de exemplu, referitoare la parafa medicilor pe consultații în cazul pacienților cu vârste peste 18 ani.

„Reprezentanţii Guvernului au agreat transmiterea de urgenţă către toate unităţile sanitare care acordă servicii medicale de pediatrie a unui document prin care să precizeze managerilor obligativitatea respectării ordonanţei, precum şi a tratării pacienţilor cu boli rare aduşi de serviciile de Ambulanţă în toate unităţile de urgenţă, inclusiv pediatrice. Rezolvarea acestor cazuri reprezintă o prioritate a Guvernului care a şi adoptat, în acest scop, OUG 106/2024″, se arată într-un comunicat emis de Excutiv după întâlnirea cu reprezentanți ai pacienților.