Semnal de alarmă: Spitalele românești, nepregătite pentru pacienții cu boli rare

Mai multe organizații neguvernamentale din Craiova trag un semnal de alarmă după ce trei pacienți din spitale diferite – doi copii cu boli rare și un adult cu AVC – s-au confruntat cu lipsa echipamentelor esențiale pentru mobilizare și îngrijire adecvată, agravându-le suferința și dependența de familie sau personalul medical.

Pacienții cu boli rare se confruntă nu doar cu lipsa tratamentelor specifice bolii lor, ci și cu un sistem medical insuficient adaptat nevoilor lor. Accesibilizarea neterminată din cele mai multe spitale creează obstacole suplimentare pentru cei care deja se confruntă cu probleme medicale grave, fie că vorbim de un copil cu distrofie musculară severă sau de un adult de 50-60 de ani cu AVC. Consecințele? Suferință inutilă, complicații severe, costuri mai mari pentru servicii suplimentare de îngrijire, care ar putea fi evitate.

Drame neştiute

Recent, în trei spitale diferite din țară, trei pacienți au trăit aceeași realitate dureroasă: doi copii cu boli rare și un adult în vârstă de 62 de ani, victimă a unui accident vascular cerebral, s-au confruntat cu lipsa echipamentelor esențiale pentru mobilizare și îngrijire adecvată.

Într-un spital de pediatrie din Cluj, un adolescent în vârstă de 16 ani cu distrofie musculară Duchenne a fost internat cu funcția cardiacă redusă la 25%. El și familia sa au descoperit că în spital nu există nici măcar un elevator care să-i permită transferul corect în pat sau la baie. Toată sarcina şi greutatea mobilizării corespunzătoare a fost pusă pe seama mamei sale care era deja epuizată şi speriată.

În același timp, într-un spital de boli infecțioase din Craiova, un bărbat de 62 de ani, perfect sănătos până în urmă cu câteva luni, a suferit un AVC sever și a rămas paralizat. Fără lifturi pentru mobilizarea pacienților și fără saltele antiescare, escara lui s-a extins de la 10 milimetri la 10 centimetri, în câteva zile, când a fost complet dependent de personalul medical și de voința acestuia de a găsi soluții în lipsa echipamentelor necesare.

Costurile ar fi minime

Asigurarea unui mediu medical accesibil nu este doar o obligație legală, (Legea 448/2006), ci o necesitate fundamentală pentru un sistem de sănătate decent, modern. Costul minim pentru dotarea unei secții cu echipamente esențiale ( un lift pentru mobilizare, toaletă adaptată, saltea antiescare) este de aproximativ 8.000 de lei – o sumă infimă comparativ cu beneficiile pe termen lung.

În acest context, trei ONG-uri au lansat o inițiativă prin care doresc să sprijine spitalele în implementarea unor soluții imediate pentru pacienții cu dizabilități severe. Este vorba de Asociația INSPIR, Lions Club Craiova și Asociația Parent Project pentru Cercetare și Asistență în Distrofia Musculară.

Scopul este de a transforma sistemul de îngrijire și de a oferi pacienților șansa de a primi tratament cu demnitate și eficiență.

„Prin această campanie, dorim să sensibilizăm autoritățile și comunitatea asupra importanței accesibilizării sistemului medical. Costurile acestor accesibilizări sunt simbolice, raportate la consecințele neglijării acestor aspecte trecute prea ușor cu vederea de administrația spitalelor. Vrem să atragem sprijin pentru dotarea spitalelor cu echipamente esențiale, pentru ca fiecare pacient, fie el copil sau adult, să primească îngrijire adecvată și să aibă o șansă reală la o viață demnă”, spune Isabela Tudorache, președinte Parent Project România

Peste 8.000 de români au boli rare

În România, în evidențe se află doar aproximativ 8.000 de persoane cu boli rare, dar se estimează că bolile rare afectează aproape un milion de persoane.

În Spitalul Județean Craiova, Centrul Regional de Genetică Medicală își propune să instituie o secție specială pentru spitalizarea pacienților cu boli genetice, unde serviciile vor fi conforme cu standardele internaționale de îngrijire pentru persoanele cu dizabilități motorii. Pentru a realiza acest obiectiv, este esențial ca pacienții și familiile lor să fie implicați activ în evaluarea nevoilor și în proiectarea spațiului. De asemenea, asociațiile de pacienți pot stabili parteneriate cu instituțiile statului pentru a oferi consultanță directă, asigurând astfel standarde optime de acces la îngrijire.

„Accesibilizarea serviciilor medicale nu înseamnă doar instalarea unei rampe la intrare. Înseamnă dotări minime, care să permită pacienților să fie tratați cu demnitate și să reducă riscul complicațiilor asociate imobilizării prelungite”, mai transmit reprezentanții inițiativei.