„Cu Ștefi la Meci” – Povestea unui banner

Singura campanie permanentă de conștientizare, derulată meci de meci, susținută de un club din România.

„Cu Ștefi La Meci” este o campanie inițiată de Asociația „Prietenii lui Ștefi” care are ca scop informarea publicului larg și conștientizarea problemelor cu care se confruntă copiii cu boli mitocondriale în general și Ștefi (Ștefan Tudor Baciu) în special. Astfel, Ștefi poate fi „prezent” la fiecare meci acasă al echipei favorite, Dinamo București, prin afișarea unui banner la tribuna a doua, unul la colțul dintre tribuna a II-a și peluza sudică și încă unul la terenul de antrenament de la Săftica.

Campania „Cu Ștefi La Meci” este realizată de tatăl lui Ștefi împreună cu un grup de prieteni, care iubesc culorile alb-roșii și îl iubesc la fel de mult și pe Ștefi. Este un grup format din absolvenți de Conservator, Politehnică, Istorie și Jurnalism.

”Am început campania în august 2023 cu un banner mic iar după câteva etape când am înțeles cum ar trebui să arate un banner, l-am făcut mai mare și mai vizibil. Am fost prezenți la toate meciurile de acasă,  am fost prezenți pe vreme bună dar și pe vreme rea, am fost prezenți când stadionul părea prea mare, suntem și acum când stadionul pare prea mic, ba chiar am fost prezenți (doar prin banner) când a fost stadionul suspendat”, a spus Constantin Baciu, tatăl lui Ștefi.

”Suntem prezenți și la meciurile echipei de handbal, am fost și la finala campionatului de rugby și suntem susținuți chiar și de echipa de polo”.

Mito Warrior simbolizează lupta lui Ștefi împotriva bolii mitocondriale. (mito=mitocondrial, warrior=luptător).

Termenul „mito warrior” se referă la persoanele care trăiesc cu boli mitocondriale sau care luptă pentru a sensibiliza și a sprijini comunitatea afectată de aceste afecțiuni. Acești „războinici mitocondriali” sunt fie pacienți care se confruntă cu provocările zilnice ale bolilor mitocondriale, fie membri ai familiei, prieteni, sau susținători care luptă pentru o mai bună înțelegere, cercetare și sprijin pentru cei afectați.

Despre Asociație

Asociația a fost înființată de mama lui Ștefi în 2018 iar campaniile sunt concepute și dezvoltate de tatăl lui Ștefi. Toate campaniile derulate de noi sunt campanii de conștientizare. Pe lângă campania „Cu Ștefi La Meci” mai derulăm în paralel campania „Cu Ștefi Pe Munte” și campania „Cu Ștefi Pe Motor”.

De ce se fac aceste acțiuni?

1. Părinții încearcă să conștientizeze publicul cu problemele cu care se confruntă zi de zi Ștefi și restul copiilor cu aceste boli rare.
2. Încearcă să atragă atenția mass-media din România.
3. Încearcă să atragă atenția personalului medical; întotdeauna părinții merg cu protocoale medicale tipărite pentru a fi siguri că doctorii înțeleg că trebuie să respecte o serie de precauții în caz de intervenție chirurgicală, anestezie, febră, viroză, vărsături etc.
4. Încearcă să conștientizeze părinții care au copii diagnosticați cu mito sau au doar suspiciune de mito să utilizeze protocoalele medicale în cazul bolilor mito, de multe ori cazurile grave sunt diagnosticate ca encefalopatie epileptică, iar cele ușoare ca autism.

”Noi încercăm și sperăm ca într-un final să și reușim”, afirmă Constantin Baciu.

Ce sunt bolile mitocondriale (#mito)?

Bolile mitocondriale, cunoscute și sub denumirea de boli mito, sunt un grup de afecțiuni genetice rare cauzate de disfuncții ale mitocondriilor, organitele celulare responsabile pentru producerea de energie în celule. Mitocondriile sunt adesea denumite „centrale energetice” ale celulelor, deoarece generează adenozin trifosfat (ATP), molecula care furnizează energie pentru majoritatea proceselor biologice.

Bolile mitocondriale sunt cauzate de mutații genetice care afectează funcționarea mitocondriilor. Aceste mutații pot apărea în ADN-ul mitocondrial, care este moștenit exclusiv de la mamă sau în ADN-ul nuclear (moștenit de la ambii părinți, purtători sănătoși și asimptomatici ai bolii, ori prin mutații de novo),

În cazul lui Ștefi, el are o mutație pe gena mitocondrială MT-ATP6, m.8993T>G cu un grad de afectare de 95.6% ceea ce duce la Sindromul Leigh, o boală degenerativă pentru care nu există tratament curativ specific. Aproximativ jumătate dintre pacienții afectați mor din cauza insuficienței respiratorii sau cardiace până la vârsta de trei ani.

Există tratament?

Nu există un tratament curativ pentru bolile mitocondriale. Tratamentul este, de obicei, simptomatic și de susținere, cu scopul de a îmbunătăți calitatea vieții și de a gestiona simptomele. Acesta poate include terapii fizice, medicamente pentru controlul convulsiilor, suplimente nutritive, precum și alte intervenții specifice pentru organele afectate.

Tratamentele disponibile se concentrează pe ameliorarea simptomelor și îmbunătățirea calității vieții, însă niciun tratament nu poate prelungi durata de viață a copilului.

În România, bolile mitocondriale sunt foarte puțin cunoscute, au rată cea mai mică de diagnosticare din Europa datorită gradului redus de testare genetică, a lipsei de informare, lipsei specializării medicale dedicată bolilor rare și a unui centru dedicat, precum și lipsei de susținere pentru pacienții afectați.

La momentul actual, România este singură țară din UE care nu are în mod real un centru de expertiză medicală pentru boli congenitale de metabolism și boli mitocondriale și nu există un registru oficial pentru aceste boli.