Exclusiv: Situația complicată a persoanelor cu autism din țara noastră. Ce e de făcut? Statul face ceva? Interviu cu Anca Dumitrescu, președinta Autism Voice

În România, părintele unui copil cu autism trebuie să plătească pentru terapie sume între 3.000 – 7.000 lei pe lună și trebuie să îi asigure suport permanent, mediu adecvat traiului și dezvoltării. Mulți dintre copiii diagnosticați cu autism au ajuns astăzi adolescenți sau adulți și nu au acces la programe de sprijin dedicate, sau instituții de suport.

Numărul persoanelor cu autism nu se cunoaște cu adevărat în România, chiar dacă aproape toți am ajuns să cunoaștem măcar o persoană cu tulburare de spectru autist, conform noului sondaj. Diagnosticarea copiilor cât mai devreme, terapie adecvată și constantă, susținere și mediu adecvat sunt vitale pentru ca acești copii să aibă șansa de a avea mai târziu o viață cât mai funcțională.

Conform unui sondaj lansat de Autism Voice, societatea românească conștientizează că autismul este o afecțiune gravă, întâlnită la copii, ale cărei dificultăți pot fi depășite cu terapie adecvată, care – nu este nici pe departe suficientă în România. 75 % dintre respondenți consideră că persoanele cu autism nu au susținerea necesară pentru a avea șansa unei vieți autonome. După 14 ani de activitate în sprijinul copiilor cu autism, Autism Voice lansează Institutul Autism Voice, primul Centru Multifuncțional de Recuperere și Cercetare în Autism, care va aduce în România programe inovatoare de recuperare și pentru adolescenți și adulți, pe lângă punerea bazelor cercetării în domeniu.

Pe larg, despre cât de mare este problema persoanelor cu autism din România

„Ideea lansării Institutului Autism Voice a pornit de la copiii cu care am lucrat noi în trecut, care au crescut, sunt adolescenți, adulți chiar. Evident că vrem să îi susținem mai departe și după ce intră la școală, să îi sprijinim și pe cei care intră la liceu să fie funcționali și să se integreze, căci mai au nevoie de sprijin poate chiar toată viața. Vrem să cercetăm și să găsim soluții în sprijinul persoanelor cu autism indiferent de vârstă și gradul de afectare, iar odată cu deschiderea acestei noi instituții, prima de acest gen din România, construim noi șanse pentru acești oameni”, spune Anca Dumitrescu, președinta Autism Voice (foto).

Pe larg, despre cât de mare este problema persoanelor cu autism din România și dacă statul face ceva în acest sens, plus multe altele pe acest subiect, într-un interviu în exclusivitate cu președinta Autism Voice, Anca Dumitrescu, pentru Ziarul Puterea.

***

În studiul despre autism lansat de Autism Voice se analizează percepția publicului din România față de autism. Și iată, 75% dintre români cred că programele pentru sprijinul persoanelor cu autism sunt insuficiente în România. După percepțiile tale, crezi că oamenii văd altfel, față de acum 10 ani, această afecțiune, se raportează altfel la copiii cu autism?

Mi-e greu să dau un răspuns general, pentru că mai degrabă m-aș raporta la categorii: vorbim despre părinți, despre societate în general, vorbim despre oamenii care sunt oarecum implicați, ca cei din social media sau alte organizații.

În ceea ce privește părinții din ultimii 14 ani, cu siguranță s-au schimbat multe lucruri. Acum 14 ani, când am înființat Autism Voice ne sunau părinții la vârsta copilului de 4, 5 sau 6 ani, vârstă până la care nu făceau mai nimic cu copilul și deja era prea târziu să mai vorbim despre recuperare, pentru mulți dintre ei. Între timp în partea de awareness s-au facut destul de multe.

Și în ceea ce privește părinții care trebuie să facă ceva cât mai devreme, cu siguranță s-a schimbat mult situația. Ei ne contactează de la vârste din ce în ce mai mici, poate uneori chiar sub un an, caci acum există pe internet multă informație si accesibilă multora. Organizațiile din domeniu au informația clară pe site-urile lor. Se comunică foarte mult despre autism, despre ce are de făcut un părinte atunci când află că are un copil cu autism. Dai un search pe Google și afli ce ai de făcut.

Însă în continuare sunt diferențe mari între urban și rural. În zona urbană parintii au acces la informația corectă și se duc mai ușor la un specialist, însă la sate în continuare situația este dificilă.

Acolo, medicii sau cadrele medicale știu ce au de făcut, să trimită pacienții la timp la terapie?

E greu de spus dacă medicul dintr-un sat știe exact unde să trimită un copil cu TSA. Cu siguranță acolo mai este de lucru. Și am văzut asta atunci când am avut cursuri în alte orașe. Cu cât ne duceam către zone unde nu existau organizații legate de autism, cu atât mai greu le era părinților să ajungă la timp la un specialist. Și sunt în continuare zone unde cu greu poți ajunge la un specialist și atunci părintii trebuie să vină la București, la Craiova, la Constanța, sau în alte orașe mari.

Autism Voice este un deschizător de drumuri de 14 ani. După ce a ajutat foarte mulți copii și ajută în continuare face multe eforturi pentru conștientizare și formare. Cum ati ajuns la ideea acestui tip de Institutul?

Am avut și avem în continuare campanii de conștientizare și ne-am implicat foarte mult în zona de formare. Chiar aș putea spune că e foarte posibil ca majoritatea organizațiilor din țară să fi avut un om la cursurile noastre.

Până acum ne-am dus foarte mult pe formare și pe ceea ce înseamnă terapia ABA 1-1 cu copiii mici. Dar acum scopul nostru este să devenim modele de lucru pentru adolescenți și adulți, să le aplicăm noi și apoi să le dăm mai departe, așa cum am procedat și cu modul de lucru cu copiii până în 6 ani.

De ce Institut și nu mai multe centre?

Copiii cu care am lucrat noi în trecut au crescut, nu mai sunt copii. Sunt adolescenți, adulți, unii dintre ei. Au alte nevoi și noi vrem să îi ajutăm în continuare. Vrem să îi ajutăm și după ce intră la școală, și după ce intră la liceu, să-i ajutăm atât pe cei care reușesc să fie funcționali și să se integreze, dar mai au nevoie de ghidaj, dar să-i ajutăm și pe cei care acum sunt adolescenți sau adulți cu progrese reduse, pentru că afecțiunea asta este pe mai multe niveluri. Vorbim de autism cu afectare ușoară, moderată sau severă.

În cazul celor cu afecțiune ușoară sau moderată sunt sanse foarte mari să se integreze și să aibă vieți normale, funcționale, însă în cazul celor cu afecțiuni severe este nevoie de mult mai  mult suport.

Care e procentul celor cu afecțiuni severe in cazul copiilor cu TSA?

Studiile la nivel mondial spun ca 1 din 2 copii cu autism poate să ajungă să aibă o viață funcțională, este recuperat, poate să se integreze și să nu mai întâmpine dificultăți.

Însă rămâne al 2-lea, care poate fi afectat în diverse forme. Gradul de afectare variază destul de mult. Mai putem vorbi probabil de încă 20 % care reușesc să se ridice până la un anumit nivel, dar din punct de vedere cognitiv nu reușesc să facă față, să treacă de la gândirea concretă către gândirea abstractă, și atunci au nevoie de suport permanent. Însă mai luăm în calcul un procent de 30 %, copii care cresc și devin adolescenți și adulți care vor avea nevoie de ajutor permanent, de un asistent personal, fie că e părintele, fie că familia angajează pe cineva să stea să se ocupe de această persoană.

Ce intenții are Institutul în această direcție, cum poate ajuta persoanele afectate grav?

Momentan pentru ei se face foarte puțin in Romania, pentru că ei au nevoie de instituții, de centre special destinate lor, centre de zi, unde să vină să stea de dimineață până seara și în cursul zilei respective să le fie acoperite nevoile. Vorbim despre nevoia de a învăța să facă ceva din punct de vedere ocupațional, nevoia de organizare a timpului, nevoia de o altă amenajare a spațiului respectiv etc.

În cadrul Institutului Autism Voice noi vom aloca un departament pentru această categorie de adolescenți, adulți cu afectare severă. Doar că lucrul acesta trebuie făcut la nivel național, fiecare organizație care a crescut și are resurse să deschidă și un departament pentru cei grav afectați, pentru că numărul lor este mare totuși.

Există la ora aceasta astfel de centre, pentru acești adulți despre care nu vorbește nimeni?

Există doar câteva inițiative create de câteva organizații, dar acoperă un număr foarte mic de persoane. Deci putem spune ca este un foarte mare minus în zona aceasta. Odată deschis Institutul vom forma oamenii din țară, care își dau seama de această nevoie la nivel local și vor să se implice. Până la urmă genul acesta de centru poate deveni chiar un business social. Așa trebuie privit un astfel de centru, care are nevoie de foarte multe resurse financiare ca să poata fi sustenabil, caci cu greu putem vorbi despre astfel de servicii gratuite complet.

Autoritățile fac ceva în direcția aceasta?

Statul abia acum este la nivelul la care se vorbește despre decontarea a 2 ore pe zi pentru copii, in conditille în care un copil cu autism are nevoie de la 2 la 8 ore pe zi, în funcție de gradul de afectare.

Suntem în discuții pentru 2 ore pe zi, iar aceste discuții au niște ani. Anul trecut s-a aprobat decontarea și a mai trecut încă un an și noi nu avem norme, adică la nivelul ăsta funcționează, atât de lent. Anul trecut s-au alocat 200 de milioane de lei pentru copiii cu autism, bani care nu au fost accesați pentru că nu s-au dat normele, și banii care puteau ajuta copiii aceștia s-au pierdut.

De ce numărul acesta tot mai mare de persoane cu autism și în România? Este o afecțiune nouă?

Până acum 20 de ani copiii nu erau diagnosticați cu autism, erau de diagnosticați cu retard mental. În trecut existau tot felul de termene de acest gen și copiii cu diverse afecțiuni erau luați la grămadă.

Și în America vorbim despre autism abia din 1944 și noi suntem decalați cu niște zeci de ani la astfel de cercetări medicale. Din fericire, părinții au acționat pentru binele copiilor lor și în România. Au început să aducă specialiști din afară, informația a reusit să ajungă la medici, să ajungă și la psihologi, astfel încât acum copiii sunt diagnosticați corect.

Ce face un părinte odată ce copilul lui este diagnosticat cu TSA?

Părintele conștientizează că trebuie să acționeze urgent. Părintele face eforturi să implice copilul într-un plan de terapie, să reușească să facă cât mai multe ore pe zi, să strângă fonduri căci, din păcate, este nevoie de bani.       

Făcând terapie continuă mulți copii au șansa unei vieți autonome. Alții s-au dezvoltat doar până la un anumit nivel și pentru ei încercăm să facem mai mult, ca să aibă vieți mai liniștite, productive.

Institutul se va duce și în direcția programelor specializate, chiar și pentru cei care sunt recuperați. Pentru că, chiar și în cazul celor care se integrează la școală, e nevoie de consiliere. Vorbim de un profil cognitiv diferit de al celorlalți, adică ei au nevoie de psihoterapie, de consiliere, de training vocațional, de suport până când devin adulți, și chiar mai încolo.

Ce alte mari beneficii aduce Institutul Autism Voice?

Mai avem în plan să facem cercetare, statistici, vom aduna date, căci nici acum nu se știe căți copii sunt cu TSA și câți sunt în terapie. Vom răspunde întrebărilor:

• Câți copii au autism și câți sunt în terapie?
• Câți n-au beneficiat de niciun fel de terapie?
• Ce fel de terapie urmează? Câte ore pe zi au reușit să faca și care este gradul de recuperare?,

Sunt foarte multe informații pe care noi încă nu le avem puse cap la cap și asta este unul dintre scopurile noastre. Avem nevoie de datele acestea pentru a le prezenta mai departe instituțiilor, autorităților, publicului, pentru a face strategii pentru a face strategii noi, eficiente.

Noi ca specialiști mai avem nevoie de cercetare pe modele de intervenție. Dacă analizăm exact ce a funcționat în terapie, în programele diverse de suport, cum a funcționat, vom reuși să facem modele adaptate publucului local, căci nu ne ajunge să luăm modele din America. Asta am făcut până acum. Am preluat modele din afară, însă vrem să vedem și ce am obținut, nu?

Revenind la partea aia dificilă dincolo de lucrurile frumoase pe care le faceti, haide să vorbim despre bani. De ce să doneze publicul, companiile să sponsorizeze Institutul Autism Voice și nu altceva?

În cazul nostru este nevoie de un buget inițial mare, buget pe care majoritatea organizațiilor din domeniul autismului nu îl are. Vorbim de spațiu, de chirie, de dotări, de specialiști și toate astea necesită un buget inițial destul de mare, pentru că în domeniul acesta nu putem lucra cu voluntari, caci este o muncă pe care nu poate să o facă un voluntar. Un voluntar poate cel mult să vină să ne ajute la amenajarea spațiului, la cate un atelier pentru copiii, dar cam atât poate să facă voluntarii în zona aceasta, pentru că altfel copiii, adolescenții, adulții cu autism au nevoie de specialiști. Lucrăm doar cu specialiști care au formare serioasa în spate, experiență, îndrumare din partea coordonatorilor și avem nevoie de specialiști care să lucreze direct cu copiii, coordonatori, supervizori care să evalueze și să planifice, să monitorizeze tot ceea ce fac specialiștii care lucrează 1-1 terapie.

Și de aici și costurile foarte mari. Costurile mari sunt suportate de familii intr-un anume procent.

Este foarte dificil pentru o familie să susțină terapia unui copil sau adolescent, atunci când vorbim de un cost real de 90 de lei/oră. Da, e un cost mare pentru familie, căci vorbim de niște ore zilnic. Dacă ne întoarcem către organizație, care sustine plata către specialiști, chirii, dotări și toate celelalte costuri, banii acestia nu acoperă decât 60 – 70 % din ceea ce înseamnă costul orei de terapie. Noi sustinem partial terapia pentru toți copiii care lucrează cu noi, iar costul ajunge la 65 lei/oră, iar pentru 50% dintre cei înscriși în programele Autism Voice terapia este gratuită.

Diferența se susține prin obținerea de sponsorizări, noi având o echipă de fundraising, care acoperă diferența aceasta, pentru familiile care plătesc, dar avem și un număr de beneficiari care nu plătesc, pentru că nu își permit. Cam așa funcționează toate organizațiile din domeniul autismului în momentul de față în România, pentru că nu există bugete, care să susțină integral terapia tuturor copiilor, care solicită ajutor. Asta sperăm să se rezolve prin decontare la un moment dat a orelor de terapie de la bugetul de stat.

Iar Institutul se va deschide pe baza bugetelor obținute din sponsorizările primate de la companii. Am pornit campania de strângere de fonduri la finalul anului trecut. Am estimat o nevoie de 270.000 EUR ca să putem deschide Institutul Autism Voice și am strâns acești 270.000 EUR. Vom deschide Institutul în toamnă, însă vom avea nevoie de cca 500.000 EUR anual ca să-l susținem. De 500.000 EUR în situația în care părinții vor plăti parțial.

Statul momentan nu este implicat în niciun fel în proiectul acesta. Dacă statul se va implica, va lua din efortul nostru sau din efortul părintelui.

Ce pot face oamenii de rând, companiile ca să vă ajute să mergeți mai departe și să faceți mai mult pentru persoanele cu autism din Romania?

Avem nevoie de sprijin în a face mai vizibilă cauza copiilor cu autism, putem împreună să aducem informtatiile corecte catre întreaga societate, pentru ca toată lumea să înțeleagă ce e de făcut și cum îi pot integra pe acesti copii, adolescenti și adulți.

Apoi companiile ne pot susține financiar prin sponsorizări, astfel încât să putem oferi la rândul nostru servicii gratuite sau la costuri mici, să dezvoltăm noi servicii, pentru că tot sunt în continuare multe lucruri de facut in acest domeniu, și chiar putem fi ajutați cu donații de la persoane fizice, pentru că fiecare sprijin e valoros pentru acești oameni.

Grafice Sondaj Autism Voice 2022